Die PRO RETINA LHON Kampagne 2020
In der Woche vom 13. bis 19. Septemberfand die LHON Kampagne statt. Ziel ist es gewesen, diese seltene Erkrankung bekannter zu machen. Die Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie (LHON) ist eine mitochondriale Erkrankung, bei der die Mitochondrien (die Kraftwerke der Zellen) nicht mehr richtig funktionieren. Werden die Nervenzellen, die das Signal vom Auge zum Gehirn leiten, nicht mehr ausreichend mit Energie versorgt, verkümmern sie. Die Sehprobleme treten plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen auf beiden Augen einen hochgradigen Sehverlust entwickeln. Zum Auftakt der Kampagne lief ein informativer Kurzfilm über Roman, der vor einigen Jahren an LHON erkrankt ist. Der Beitrag erreichte über 20.000 Menschen. Im Laufe der Aktionswoche wurden weitere Menschen vorgestellt, die an LHON erkrankt sind. Sie alle erzählten ihre ganz persönliche Geschichte, berichteten von Schicksalsschlägen, aber auch über ihren Weg heraus aus der Krise.
LHON Awareness Day
Am 19. September fand zum ersten Malder Internationale Tag der LHON Erkrankung statt. An diesem Tag hat sichPRO RETINA Mitglied und Extremsportler Jörg von de Fenn etwas ganz Besonderes einfallen lassen: Er buchte für sich am Berliner Alexanderplatz einen „Base Fly‟. Angeseilt in einer Spezialkonstruktion ging es aus 125 Metern mit beinahe Freifallgeschwindigkeit in die Tiefe. Erst in letzter Sekunde wurde die Abseilwinde automatisch abgebremst. Mit dieser Aktion hat Jörg auf die Erkrankung aufmerksam gemacht und gezeigt, dass trotz einer Sehbehinderung ein selbstbestimmtes Leben möglich ist.
PRO RETINA bedankt sich außerdem sehr herzlich bei Maik Meuser, dem Schirmherrn der LHON Kampagne. Dank des Engagements von Journalist und Fernsehmoderator Maik Meuser ist LHON in das Bewusstsein vieler Menschen gerückt und hat sie sensibilisiert für die Bedarfe von Menschen mit einer fortschreitenden Seheinschränkung.
Foto: Mit Langstock beim „Base Fly‟ am Alex:
Jörg von de Fenn (© A. Mölich).
Grün ist die Farbe der mitochondrialen Erkrankungen. Als „Zeichen der Solidarität in Grün‟ erhielten das PRO RETINA Logo und die E-Mail-Signaturen während der Aktionswoche einen grünen Anstrich.
Grafik: Das im Rahmen
der Kampagne eingesetzte
PRO RETINA Logo
Quelle: Jahresbericht 2020 der "Pro Retina Deutschland e.V."